Δημιουργία Πανελλήνιου Δικτύου Βιοτραπεζών

Έργο: ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗ ΕΠΕΚΤΑΣΗ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΥΠΟΔΟΜΗΣ ΒΙΟΤΡΑΠΕΖΩΝ (BBMRI-GR)
Κατηγορία: Εθνικό
Φορέας Χρηματοδότησης: ΕΙΔΙΚΗ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ Ε.Π. ΑΝΤΑΓΩΝΙΣΤΙΚΟΤΗΤΑ, ΕΠΙΧΕΙΡΗΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ & ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑ
Πρόσκληση: ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΩΝ ΥΠΟΔΟΜΩΝ ΕΡΕΥΝΑΣ ΚΑΙ ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑΣ - Β' ΚΥΚΛΟΣ
Συντονιστής: ΙΔΡΥΜΑ ΙΑΤΡΟΒΙΟΛΟΓΙΚΩΝ ΕΡΕΥΝΩΝ ΑΚΑΔΗΜΙΑΣ ΑΘΗΝΩΝ
Διάρκεια: 11.02.2019 - 28.02.2023, 49 μήνες
Συνολικός Προϋπολογισμός Πράξης: 497.210,01€
Προϋπολογισμός IIBEAA: 245.000,00 €

Περίληψη πρότασης

Οι Βιοτράπεζες συλλέγουν, αποθηκεύουν και επεξεργάζονται ανθρώπινα βιολογικά δείγματα και ταυτόχρονα τα κλινικά και άλλου τύπου δεδομένα που συνοδεύουν τα εν λόγω δείγματα. Η ίδρυση και η διατήρηση είτε μικρών συλλογών σε εργαστήρια και νοσοκομεία είτε μεγάλης κλίμακας βιοτραπεζών, είναι μια δραστηριότητα που απαιτεί υψηλό επίπεδο επιστημονικών γνώσεων και δεξιοτήτων. Η λειτουργία των Βιοτραπεζών προϋποθέτει την υλοποίηση αξιόπιστων τεχνικών συντήρησης και κατάλληλη διασφάλιση ποιότητας, ώστε να εξασφαλιστεί πως οι κυτταρικές καλλιέργειες, οι ιστοί ή τα άλλα βιολογικά υλικά που θα ανακτηθούν, ανταποκρίνονται με τον ίδιο τρόπο όπως τα δείγματα που απομονώθηκαν αρχικά. Το αντικείμενο της παρούσας πρότασης είναι η δημιουργία δικτύου βιοτραπεζών (BBMRI-GR) δεδομένου ότι υπάρχει η αναγκαιότητα για την επαναληψιμότητα των ερευνητικών αποτελεσμάτων. Από την δημιουργία του BBMRI-GR ωφελείται η Ελληνική Ερευνητική κοινότητα αλλά και η Ελληνική κοινωνία γενικότερα διότι η οργανωμένη λειτουργία βιοτραπεζών μπορεί να αναβαθμίσει σημαντικά την παροχή ιατρικής φροντίδας.

Η Ευρωπαϊκή Ερευνητική Υποδομή Βιοτραπεζών (Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure, BBMRI- ERIC) είναι ένα δίκτυο Βιοτραπεζών στην Ε.Ε. που στοχεύει να βοηθήσει την πρόσβαση των ευρωπαίων ερευνητών σε ιστούς και δείγματα αίματος ώστε να αξιολογήσουν υποθέσεις εργασίας οι οποίες στη συνέχεια θα μπορέσουν να μεταφραστούν σε θεραπείες και διαγνωστικούς ελέγχους. Η Ελλάδα είναι ιδρυτικό μέλος του BBMRI-ERIC μέσω της συμμετοχής του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (Ι.ΙΒ.Ε.Α.Α.) στην κοινοπραξία. Η επιστημονική κοινότητα και το ευρύ κοινό στην Ελλάδα εμφανίζουν αξιοσημείωτη ωριμότητα και έχουν ήδη εμπλακεί στη συζήτηση που διεξάγεται για τις Βιοτράπεζες. Η καταρχάς καταγραφή του συνόλου των ελληνικών συλλογών και βιοτραπεζών, και στην συνέχεια η εφαρμογή των προδιαγραφών που προβλέπονται στο πλαίσιο του BBMRI-ERIC εστιάζοντας στα υπάρχοντα προβλήματα στη συλλογή, επεξεργασία και φύλαξη βιολογικού υλικού. Σκοπός του παρόντος έργου είναι η αντιμετώπιση των θεμάτων όπως τα πληροφορικά συστήματα. Στις σύγχρονες βιοτράπεζες, η οργάνωση βασίζεται στα πληροφοριακά συστήματα που χρησιμοποιούνται. Το έργο αναδεικνύει θέματα ηθικής νομικής και κοινωνικής φύσεως που σχετίζονται με τις βιοτράπεζες, και θα διαμορφώσει προτάσεις για την μακροπρόθεσμη βιωσιμότητα των Βιοτραπεζών στα Ελληνικά δεδομένα.

Τα αναμενόμενα οφέλη από την πραγματοποίηση του προτεινόμενου προγράμματος πρόκειται να είναι η πληρέστερη ενημέρωση και ο συντονισμός των Ελλήνων ερευνητών, η διασύνδεσή τους με την πανευρωπαϊκή προσπάθεια, η δυνατότητα πρόσβασής τους σε βιολογικό υλικό άλλων βιοτραπεζών και τέλος η οργανωμένη προσέγγιση του θέματος της αειφόρου ανάπτυξης των βιοτραπεζών.

Λίστα συμμετεχόντων / κοινοπραξίας

Φορέας	Επιστημονικός υπεύθυνος / εκπρόσωπος
1. Συντονιστής (Ανάδοχος-Φορέας) Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ)	Δρ. Δημήτριος Θάνος
2. Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ)	Δρ. Ευστράτιος Πατσούρης
3. Πανεπιστήμιο Πατρών (ΠΠΑ)	Δρ. Βασιλική Τζελέπη
4. Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης (ΔΠΘ)	Δρ. Γεώργιος Κολλιός
5. Πανεπιστήμιο Κρήτης (ΠΚΡ)	Δρ. Δημήτριος Μαυρουδής
6. Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας (ΙΤΕ)	Δρ. Μανώλης Τσικνάκης
7. Εθνικό Κέντρο Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΕΚΕΤΑ)	Δρ. Κώστας Σταματόπουλος

Σκοπιμότητα Πράξης

1. Αναγκαιότητα Πράξης

• Η Ελλάδα είναι α) ιδρυτικό μέλος των Ευρωπαϊκών του BBMRI-ERIC β) συμμετείχε ενεργά από την Preparatory Phase (ΙΙΒΕΑΑ ) στην δημιουργία της ΕΥ ESFRI, BBMRI-ERIC και συμμετέχει ενεργά στην φάση υλοποίησης της EY. Σε αυτές τις πρωτοβουλίες η Ελλάδα εισήγαγε κεντρικές δομικές ιδέες που ενσωματώθηκαν στις υποδομές. Η Ελλάδα πραγματοποιεί ανταγωνιστική έρευνα στο τομέα της βιοϊατρικής έρευνας, κάνοντας πρωτοπόρες συνεισφορές σε περιοχές ασθενειών όπως ο καρκίνος, τα καρδιαγγειακά, τα αιματολογικά κλπ., Η ΕΕΥ ενισχύει την θέση της Ελλάδας στον διεθνή χάρτη των παραπάνω ερευνητικών περιοχών.
• Η ΕΕΥ είναι μία συντονισμένη ενέργεια των περισσοτέρων εργαστηρίων της χώρας που πραγματοποιούν έρευνα, ανάπτυξη και προσφέρουν υπηρεσίας διάγνωσης και θεραπείας. Έλκει το ενδιαφέρον όλων αυτών των εργαστηρίων και έτσι ελαχιστοποιεί τον κατακερματισμό των εθνικών ερευνητικών ενεργειών και πόρων.
• Στο πλαίσιο του Horizon 2020, μεταξύ των μελών του BBMRI-ERIC, υπάρχει έντονη δραστηριότητα για τον σχηματισμό κοινοπραξιών οι οποίες υποβάλλουν προτάσεις για χρηματοδότηση. Η Ελλάδα συμμετείχε σε κάποιες από αυτές στους τομείς της ΕΕΥ. ΗΕΕΥ θα διευκολύνει την συνέχεια της συμμετοχής σε τέτοιες κοινοπραξίες.
• Εθνικές ερευνητικές δραστηριότητες βασισμένες στις σύγχρονες τεχνιολογίες της γονδιωματικής και πρωτεϊομικής συγκεντρώνονται σε μεγάλο βαθμό στην Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα και Ιωάννινα. Στην νοτιοανατολική περιοχή της Ευρώπης υψηλής ποιότητας δραστηριότητα υπάρχει στο Ισραήλ, ενώ η κοντινότερη περιοχή με εντονότατη δραστηριότητα είναι στην Ιταλία. Με δεδομένη αυτήν την περιφερειακή εικόνα η ΕΕΥ θα αποτελέσει έναν περιφερειακό πόλο επιστημονικής αριστείας, προσφέροντας μοναδικές ευκαιρίες για περιφερειακές και διασυνοριακές συνεργασίες. Αυτές συμπεριλαμβάνουν κοινά ερευνητικά προγράμματα, υλοποιούμενα μέσω πρόσβασης στην ΕΕΥ, ανταλλαγή προσωπικού, εκπαίδευση και κατάρτιση καθώς και υπηρεσίες προς την ιδιωτικό τομέα.
• Η Ελλάδα έχει μεγάλη συνεισφορά σε παγκόσμιο επίπεδο, σε ερευνητικές περιοχές της βιοϊατρικής. Η ΕΕΥ θα ενισχύσει και διευρύνει τέτοιου είδους επιτυχίες. Προστιθέμενη αξία της ΕΕΥ αποτελεί η ενίσχυση της προσέλκυσης υψηλού διεθνώς επιπέδου, επιστημόνων του ακαδημαϊκού ή επιχειρηματικού χώρου.
• Η ΕΕΥ στοχεύει στην προσφορά υπηρεσιών στον επιχειρηματικό τομέα. Οι συμμετέχουσες βιοτράπεζες της ΕΕΥ αναπτύσσουν συνεργασίας/προσφοράς υπηρεσιών σε βιομηχανικούς φορείς καθώς και στην ανάπτυξη νέων τεχνολογιών για τις ΜΜΕ. Η πολιτική της Έξυπνης Εξειδίκευσης για την επίλυση βιομηχανικών προβλημάτων και κάλυψη εξειδικευμένων βιομηχανικών αναγκών είναι μία από τις προτεραιότητες της ΕΕΥ
• Η ΕΕΥ θα συνεισφέρει στην σύνδεση των τριών συνιστωσών του τριγώνου της γνώσης που συνδέει τον ακαδημαϊκό χώρο με την επιχειρηματική κοινότητα και την κοινωνία. Η ιδέα της προσφοράς χρήσης Υποδομών σε μία ευρεία κοινότητα χρηστών είναι ένα συγκριτικό πλεονέκτημα και το πρόγραμμα της ΕΕΥ στην ολότητά του μπορεί να θεωρηθεί σαν επέκταση και υλοποίηση της στρατηγικής 2020. Στο πλαίσιο των ενεργειών δικτύωσης η ΕΕΥ παρέχει εξειδικευμένη εκπαίδευση και κατάρτιση.
Ο χώρος της ανώτατης εκπαίδευσης χαρακτηρίζεται από συνεχόμενη ανάπτυξη διασυνοριακής μετακίνησης φοιτητών, ερευνητών και λοιπού προσωπικού ανώτατης εκπαίδευσης.
Μέλη της κοινοπραξίας έχουν μακροχρόνια εμπειρία στην εκπαίδευση και κατάρτιση και ειδικότερα έχουν συντονίσει και διευθύνει την δημιουργία και υλοποίηση διεθνών προγραμμάτων εκπαίδευσης και κατάρτισης στα πλαίσια Ευρωπαϊκών προγραμμάτων. Η εμπειρία αυτή θα χρησιμοποιηθεί στα πλαίσια της ΕΕΥ συμβάλλοντας στο τριγώνου της γνώσης.

2. Καινοτομία Πράξης

H πράξη αποσκοπεί στην δημιουργία της πρώτης Εθνικής Ερευνητικής Υποδομής [ΕΕΥ] στην ερευνητική περιοχή των βιοτραπεζών και της χρήσης τους, που χαρακτηρίζεται από τον ισχυρό διεπιστημονικό χαρακτήρα σε state-of-the-art θεματικές περιοχές. Στον Ευρωπαϊκό χώρο δημιουργήθηκε το 2013 μάλιστα και η Ευρωπαϊκή Ερευνητική Υποδομή BBMRI-ERIC. Η παρούσα πράξη καλείται να καλύψει το σχετικό κενό στην Ελλάδα. Αυτό θα επιτευχθεί μέσω της δικτύωσης και συνέργειας των ερευνητικών ομάδων της κοινοπραξίας, οι οποίες έχουν έντονη διεθνή παρουσία στον τομέα. Η υλοποίηση της ΕΕΥ, θα συμβάλει ουσιαστικά, μέσω της παροχής δειγμάτων ή συνοδών πληροφοριών, στην παραγωγή νέων ερευνητικών αποτελεσμάτων και της μεταφοράς τεχνογνωσίας, σε καινοτόμες τεχνολογικές εξελίξεις σε τομείς νέων διαγνωστικών μέσων και μεθόδων για χρήση τους στην επιστήμη και την ανάπτυξη νέων μεθόδων διάγνωσης και θεραπείας ασθενειών. Επίσης, η ΕΕΥ είναι απαραίτητη προϋπόθεση για την ανάπτυξη νέων προσεγγίσεων στην κλινική πρακτική και την υλοποίηση της εξατομικευμένης ιατρικής. Χρήστες από όλη την χώρα θα έχουν πρόσβαση σε μια μεγάλη, υψηλών προδιαγραφών Ερευνητική Υποδομή με παροχές που δεν είναι δυνατές, από επιμέρους εργαστήρια στην χώρα λόγω του μεγέθους, της τεχνογνωσίας και του κόστους της. Η ΕΕΥ δεν έχει μόνο ερευνητικό ενδιαφέρον, αλλά παρέχει νέες προοπτικές, ιδέες, τεχνογνωσία και υποστήριξη για την εκκίνηση νέων ή υποστήριξη υφιστάμενων εταιρειών υψηλής τεχνολογίας. Η συνεχής επένδυση στην επιστημονική προσπάθεια είναι απαραίτητη για την επιτυχία των επιχειρήσεων και της βιομηχανίας και, ευρύτερα, για μια παραγωγική οικονομία, μια υγιή κοινωνία και έναν βιώσιμο κόσμο. Οι μεγαλύτερες μακροπρόθεσμες βελτιώσεις της παραγωγικότητας έχουν προκύψει από breakthroughs στη βασική γνώση - και ένα σημαντικό μέρος της Έρευνας και Ανάπτυξης που δημιουργεί νέα γνώση και οδηγεί σε αύξηση της παραγωγικότητας, γίνεται σε πανεπιστήμια και άλλους δημόσιους ερευνητικούς οργανισμούς. Παρεχόμενες υπηρεσίες και υποστήριξη σε τεχνολογικά και επιστημονικά θέματα είναι δευτερογενείς επιδράσεις που επηρεάζουν στο επίπεδο της οικονομίας στο σύνολό της: οικονομικός αντίκτυπος αναμένεται, σε τοπικό και εθνικό επίπεδο, δεδομένου ότι η υψηλή ποιότητα της έρευνας και καινοτόμες δραστηριότητες είναι ελκυστικές σε επενδύσεις από τοπικές και διεθνείς επιχειρήσεις και τη βιομηχανία μέσω συνεργασιών. Τελευταίο, αλλά σημαντικό, η υλοποίηση της προτεινόμενης ΕΕΥ θα βοηθήσει στο να παρακινήσει και να εμπνεύσει τους νέους και προπτυχιακούς φοιτητές να ακολουθήσουν μια σταδιοδρομία στον τομέα της επιστήμης. Η ΕΕΥ θα παρέχει έναν μοναδικό συνδυασμό για την χώρα Ι) βιολογικού υλικού ανθρώπινου ΙΙ) τεχνογνωσία σε θέματα δεοντολογίας III) Πρόσβαση σε δεδομένα σχετικά με το δείγμα ΙV) γονιδιωματική ανάλυση και VII) υποστήριξη σε θέματα βιοηθικής, διότι έχει συνεισφέρει ήδη στην αλλαγή των συστημάτων διαχείρισης των προσωπικών δεδομένων και του συνόλου της δεοντολογίας χάριν του εξειδικευμένου προσωπικού που διαθέτει. Επίσης, θα εξασφαλίζει την πρόσβαση σε στο BBMRI-ERIC. Τέλος ενισχύεται η ανταγωνιστικότητα ης Ελλάδας (ακαδημαϊκός και ερευνητικός χώρος, υποστηρίζοντας τις ΜΜΕ και βιομηχανία μέσω σχεδίασης και παραγωγής προηγμένων τεχνολογικών προϊόντων, παροχής υπηρεσιών και ενδυνάμωσης της, αλλά και της συμμετοχής σε ανταγωνιστικά Ευρωπαϊκά χρηματοδοτούμενα προγράμματα.

3. Αναμενόμενα Οφέλη / Ωφελούμενος Πληθυσμός

Κεντρικές κοινωνικές προκλήσεις
Η ΕΕΥ προβλέπει την αντιμετώπιση μιας σειράς κοινωνικών προκλήσεων. Μέσω της σημαντικής συνεισφοράς στον βιοϊατρικό τομέα, η ΕΕΥ αντιμετωπίζει μια σειρά θεμάτων υγείας κοινωνικού ενδιαφέροντος, καλύπτοντας ένα ευρύ φάσμα νοσημάτων και μέσω της συμμετοχής σημαντικών Πανεπιστημιακών και Γενικών Νοσοκομείων της χώρας. Επίσης, παρέχει την δυνατότητα επίτευξης, τεχνολογικών εξελίξεων που αποτελούν προϋπόθεση για την εξατομικευμένη ιατρική, με αποτέλεσμα την πολύ καλύτερη αντιμετώπιση προβλημάτων υγείας του πληθυσμού, την καλύτερη και πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση του ασθενούς και την μείωση του χρόνου νοσηλείας όταν αυτή είναι απαραίτητη. Επίσης παρέχοντας υψηλού επίπεδου εκπαίδευση και κατάρτιση νέων επιστημόνων, επαγγελματικών υγείας και στελεχών του Ιδιωτικού Τομέα, συμβάλλει στην δημιουργία εργαζόμενων με υψηλά προσόντα και δυνατότητες απασχόλησης.
Ανάπτυξη νέων τεχνολογιών
Η τεχνολογία της γονιδιωματικής ανάλυσης, είναι ένα εργαλείο για την ανάπτυξη των νέων ιατρικών προσεγγίσεων για διάφορα νοσήματα που βελτιώνουν την παροχή θεραπείας στον ασθενή αλλά υποστηρίζουν σημαντικά την φαρμακευτική βιομηχανία επίσης, στην παραγωγή νέων φαρμάκων.
Οφέλη στην εκπαίδευση
Όλοι οι συμμετέχοντες φορείς και οι επιστήμονες παρέχουν ένα εξαιρετικό περιβάλλον για την κατάρτιση και εξειδίκευση των φοιτητών και νέων επιστημόνων, από άλλες χώρες της Ευρώπης. Η ΕΕΥ υποστηρίζει τη διατήρηση αυτού του περιβάλλοντος, τη βελτίωση των δυνατοτήτων κατάρτισης, την επέκταση των εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων στην Ελλάδα, επέκταση των δραστηριοτήτων κατάρτισης στις περιφέρειες των συμμετεχόντων ιδρυμάτων στην ΕΕΥ καθώς και τη δημιουργία ενός πόλου εκπαίδευσης στο νότιο ανατολική Ευρώπη και τις γειτονικές χώρες της Μεσογείου.
Δημιουργία θέσεων εργασίας
Δράσεις που σχετίζονται με το BBMRI-GR εκτιμάται ότι θα δημιουργήσουν νέες θέσεις εργασίας, προσφορά υποτροφιών και διευκόλυνση της κινητικότητας ερευνητών. Η ΕΕΥ εξασφαλίζει τη συνέχιση αυτών των ευκαιριών στο μέλλον.
Επιστροφές από την επένδυση
Μέσω των δράσεων που σχετίζονται με BBMRI-GR
I) Η Ελλάδα έχει ένα σαφές πλεονέκτημα στους σχετικούς τομείς, λόγω της επιστημονικής αριστείας και της διεθνούς αναγνώρισης που απολαμβάνουν οι εταίροι της ΕΕΥ. Αυτό πρέπει να αναγνωριστεί ως «εθνική επιτυχία» που θα πρέπει να αξιοποιηθεί πλήρως και περαιτέρω, για την χύτευση ενός εργαλείου ανάπτυξης και περαιτέρω διεθνή έκθεση, στόχο που εξυπηρετεί η ΕΕΥ.
II) Όλα τα εθνικά ιδρύματα που συμμετέχουν θα διαμορφώσουν ένα συνεκτικό ιστό και μια στρατηγική, εντασσόμενα στην ενιαία κοινότητα της ΕΕΥ που θα διευκολύνει την επέκταση και διάχυση της επιστημονικής γνώσης για την κοινωνία στο σύνολό της, την αναζήτηση νέων τεχνολογικών στόχων και τη μεταφορά τους στον τομέα των επιχειρήσεων, την προώθηση και διατήρηση της κατάρτισης και της εκπαίδευσης των νέων ερευνητών, την κατασκευή, λειτουργία και συντήρηση μίας κοινής ΕΕΥ πρόσβασης, διατηρώντας τη βέλτιστη «οικονομία κλίμακας».
III) Οι φορείς που συμμετέχουν στην πράξη είναι επιτυχείς στην άντληση πόρων, ένα πλεονέκτημα που θα ενισχυθεί σε μεγάλο βαθμό μέσω της προτεινόμενης ΕΕΥ.
IV) Τα αυξημένη οφέλη για την τοπική οικονομία, τις τεχνολογικές λύσεις για τις επιχειρήσεις σε τοπικό και εθνικό επίπεδο, τα κοινωνικές οφέλη, τα επιστημονικά και τεχνολογικά προϊόντα είναι μέρος της προστιθέμενης αξίας της ΕΕΥ.
Ωφελούμενοι πληθυσμοί συμπεριλαμβάνουν επιστήμονες, νέους επιστήμονες και φοιτητές, τεχνικοί, επιχειρήσεις, τοπικοί μικροεπιχειρηματίες.

4. Μεθοδολογία Υλοποίησης

Το BBMRI-GR θα υλοποιηθεί μέσω Ερευνητικών Ενοτήτων. Ο κάθε συμμετέχων φορέας υλοποιεί ένα ξεχωριστό υποέργο της πράξης, συμμετέχοντας σε μέρος ή στο σύνολο των παρακάτω Ενοτήτων Εργασίας (ΕΕ):
ΕΕ1. Διοίκηση της σύμπραξης (Management)
Η σύμπραξη διοικείται από Συμβούλιο με επικεφαλής τον Δρ. Δημήτρη Θάνο (Ακαδημαϊκό και Πρόεδρο του Επιστ, Συμβουλίου του ΙΙΒΕΑΑ) και μέλη τους Διευθυντές των Κόμβων την Υποδομής. Το Συμβούλιο έχει την ευθύνη υλοποίησης της πράξης με συντονισμό των ενεργειών, τακτικές συνεδριάσεις, σύνταξη Κανονισμού Λειτουργίας και αναφορών και επαφές με εμπλεκόμενους φορείς.
ΕΕ2. Καταγραφή Βιοτραπεζών
Θα γίνει λεπτομερής και κατά το δυνατόν πλήρης χαρτογράφηση του ελληνικού χώρου σχετικά με την ύπαρξη και αξιοποίηση Βιοτραπεζών ή συλλογών βιολογικού υλικού σε Πανεπιστήμια, Πανεπιστημιακές Κλινικές, Ερευνητικά Κέντρα και Νοσοκομεία καθώς και των επιστημόνων που εμπλέκονται και συνδράμουν στη συγκρότηση και τη λειτουργία τους.
Στην καταγραφή θα περιλαμβάνονται Επιστημονικοί Υπεύθυνοι και Ιδρύματα, είδη δειγμάτων, τρόποι μονιμοποίησης και φύλαξης, κλινικά δεδομένα, έντυπα συγκατάθεσης και πληροφορίες σχετικές με τη χρηματοδότηση.
ΕΕ3. Καθορισμός πρωτοκόλλων (SOPs)
Με βάση τα πρωτόκολλα που έχουν υιοθετηθεί διεθνώς και με σύμφωνη γνώμη του BBMRI-ERIC θα συλλεγούν και θα προωθηθούν σε όλους τους κόμβους οι εγκεκριμένες διαδικασίες. Η ομογενοποίηση των διαδικασιών συλλογής, επεξεργασίας, φύλαξης, καταγραφής και ανάκλησης των δειγμάτων θα διευκολύνει τη συμμετοχή των ελληνικών βιοτραπεζών σε διεθνείς πολυκεντρικές μελέτες.
ΕΕ4. Βιοηθική
Τα μέλη του Δικτύου θα ενημερωθούν για το ισχύον νομικό πλαίσιο στην Ελλάδα σχετικά με τη συλλογή και χρήση ανθρώπινου βιολογικού υλικού και για τα δικαιώματα και υποχρεώσεις όλων των εμπλεκομένων.
Θα δοθεί έμφαση στη δημιουργία και χρήση σωστών έντυπων συγκατάθεσης.
ΕΕ5. Προφύλαξη δεδομένων (Data protection)
Η ασφάλεια των δεδομένων αποτελεί πρωταρχικό ζήτημα κατά το σχεδιασμό του πληροφοριακού συστήματος και θα εστιάζεται σε θέματα όπως η κρυπτογράφηση των δεδομένων (ανωνυμοποίηση) και ο έλεγχος της πρόσβασης σε αυτά.
ΕΕ6. Πληροφοριακή διασύνδεση (Ι.Τ.)
Το πληροφοριακό σύστημα του εθνικού δικτύου Βιοτραπεζών θα έχει κατανεμημένη δομή συντονιζόμενη από κεντρικό εξυπηρετητή. Θα εξασφαλίζει διαχείριση πληροφοριών δειγμάτων, χειρισμό συναίνεσης του δότη, ταυτοποίηση και παρακολούθηση των δειγμάτων, δια κράτηση δεδομένων, εξασφάλιση αντιγράφων ασφαλείας και διαθεσιμότητα για επιθεώρηση. Θα επιτρέπει την επικοινωνία μεταξύ όλων των συστημάτων των βιοτραπεζών του BBMRI-GR σε πραγματικό χρόνο με ασφάλεια. Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στην κρυπτογράφηση των δεδομένων στον έλεγχο πρόσβασης και στην διαλειτουργικότητα (interoperability).
ΕΕ7. Δικτύωση μεταξύ των μελών
Η τακτική επαφή των μελών θα επιδιωχθεί με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο, με τηλεδιασκέψεις και με διοργάνωση ενημερωτικών ημερίδων αποκλειστικά για τα μέλη της σύμπραξης.
ΕΕ8. Δικτύωση με την Ευρωπαϊκή Υποδομή BBMRI-ERIC
Θα επιτευχθεί με την τακτική παρουσία Έλληνα εκπροσώπου του Δικτύου στη Γενική Συνέλευση της Υποδομής και σε άλλα όργανα όπως οι διάφορες επιτροπές της Υποδομής (πχ. ΙΤ, ELSI κλπ), με στόχο την συμβολή στη λήψη αποφάσεων και την προβολή/υποστήριξη του Ελληνικού Δικτύου σε πανευρωπαϊκό επίπεδο.
ΕΕ9. Πιλοτικές μελέτες - Σύνδεση με τον Ιδιωτικό Τομέα
Στόχος του BBMRI-GR εκτός από την υποστήριξη της ιατροβιολογικής έρευνας στον Ακαδημαϊκό τομέα είναι και η διασύνδεσή του με τον Ιδιωτικό Τομέα που θα κατοχυρώσει την κοινωνική του χρησιμότητα και θα στηρίξει την οικονομική του βιωσιμότητα. Μέλη του προτεινόμενου Δικτύου έχουν ήδη δραστηριοποιηθεί με επιτυχία προς την κατεύθυνση αυτή (περιγράφονται στο Τμήμα 5).
ΕΕ10. Διάχυση
Οι δραστηριότητες θα περιλαμβάνουν δημιουργία ιστοσελίδας, διοργάνωση ημερίδων, συμμετοχή σε συνέδρια και τακτικές επαφές με οργανώσεις ασθενών, φορείς του ιδιωτικού τομέα και αρμόδιους της πολιτικής ηγεσίας.